¿Cómo eran tus días con Iván antes del programa sonrise?
Sinceramente muy aburridos y monótonos. Desde su diagnóstico (TGD espectro autista) con sus apenas 2 años y 2 meses concurríamos 2 veces por semana los 3 solitos con nuestra alma al consultorio de una psicóloga con quien inició el tratamiento psicoanalítico,muy de abajo, con muchas dudas sin saber realmente si él tenía Autismo, las doc no eran muy claras nos decían: no tiene "Autismo" tiene un trastorno generalizado del desarrollo que con el tiempo y tratamiento adecuado tal vez se transforme en un retraso madurativo... (cualquiera!) POR QUE MENTÍAN? Si de todas maneras nos iban a hacer pelota...estas palabras y tantas otras me quedaron grabadas en mi mente y junto con ellas muchas dudas. Iván no tenía casi contacto visual, solo se interesaba por ciertos juguetes, alineaba autos, armaba torres inmensas de bloques, lloraba mucho por no poder comunicarse, pero siempre muy demandante, solo se aislaba en su cuarto neurotípico (ahora su playroom) cuando venían visitas a casa, odiaba el murmullo de la gente durante las reuniones y también los supermercados, no aguantaba ni 5 min dentro...
¿Cuáles eran tus mayores preocupaciones?
Una de mis mayores preocupaciones era que no hablara nunca, llegó a balbucear a los 18 meses y también dijo ma -má y pa-pá abu nuel (abuelo manuel) entre otras muy poquitas hasta antes de su diagnóstico después enmudeció por completo ni siquiera emitía sonidos Silencio Total y Absoluto. Otra era que no me mirara, que no me demostrara cariño, siempre fue muy pegote con Dany y sentía mucho su distancia. Tenía mucho miedo que esto fuera asi por siempre.
Al nacer, debido a su polidactilia y estridor laringeo (que perdío al escuchar la voz de su papá)lo separaron de mi y lo invadieron con miles de estudios ya que esta polidactilia podía ser motivo de una deficiencia en los riñones...Lamento mucho mi falta de carácter e inexperiencia en ese momento. Siempre creí en los médicos y me defraudaron en muchas oportunidades esta fue una. Hoy hubiese peleado por él con uñas y dientes. Después de 4 días pude verlo: un chanchito rozagante de 3.800kg... Había necesidad? En fin, pagué durante mucho tiempo su indiferencia...
¿Cuáles de estas cuestiones cambiaron a partir del programa?
Creo que no hay duda que cambiaron las 2. Al 2° día de iniciado el programa y durante la sesión con él pude escuchar su voz de nene: "Es linda" refiriéndose al agua mientras observaba dentro de la botella. No puedo explicarles lo que sentí! obviamente lo comí a besos y lo abracé muy fuerte al tiempo que le decía: "si es linda! muy bien!" Recuerdo que ni bien salí del play lo primero que hice fue rastrear ese momento , pegar mi oído al parlante y escucharlo una y mil veces! Verdaderamente emocinante hasta las lágrimas, porque ahí pude empezar a Creer en él ,que él era capaz de esto y mucho más!!!!
¿Cuál fue tu experiencia en relación a la aceptación de lo que te tocaba vivir, antes y después de comenzar el programa?
Creo que nadie está preparado para recibir esta noticia, por supuesto que empecé preguntándome: por que a mí? que hice? que voy a hacer? hacia donde voy? mucho dolor y sufrimiento. No aceptaba en lo más mínimo lo que me estaba sucediendo, no aceptaba las miradas de los demás, las murmuraciones, a pesar que Ivi disimulaba muy bien por ser taaaan lindo! (Madre súper babosa) se nota? jajaja. Estaba todo el tiempo tratando de disimular y frenando sus autorregulaciones. Es lo que podía y sabía hacer en ese momento. Ningún terapeuta ni médico te decía por que se comportaba así, ni como podía ayudarlo Cuando Son-Rise llegó a nosotros dije: esto es lo que siempre quisimos para Ivi!!!! a pesar de muchas dudas con respecto al programa (técnicas) nos lanzamos con todo!!!
Poco a poco después del Workshop 1 con tantas herramientas me sentí muy segura pero también en muchas ocasiones me costó entrar al play, se me hacía eterno, sentía miedo de no poder. De a poquito empecé a acercarme a él como nunca en mi vida. El captó mi sinceridad y mi inmenso Amor al instante. Allí comenzo a fluir la actitud juguetona que tuve siempre, la chispa que siempre estuvo en mí y ya no opacada por el recuerdo y el dolor de lo que no fue, de lo que no pude tener, mirando para adelante y poniendo toda la garra para ayudarlo. La vida me estaba dando otra oportunidad!!!! Ahora después de 1 año de programa siento que lo acepto día a día tal cual es, lo disfruto mucho y acepto su autismo porque por sobre todas las cosas es mi adorado hijo, (mi Brad Pitt!)
¿Cuáles considerás que son tus mayores virtudes como jugadora? ¿Y tus dificultades?
Creo que mis mayores virtudes son la espontaneidad y sinceridad.Cuando entro al play soy otra, me nace el lado payasesco, ojo! no siempre es así, uno tiene sus días. Me gusta hacer voces, cantar canciones que escuchó desde muy pequeño a veces me asombro de mi memoria y él, ni les cuento! su sonrisa lo dice todo!!! Me gusta mucho leerle libros, lo hice siempre y le encanta porque invento mucho. Ah! también soy muy cariñosa, pegotera, no puedo tener una sesión sin darle un abrazo o llenarlo de besos (encima se deja, mejor para mí jajaja). Mi dificultad como jugadora es mi tendencia a menospreciarme y pensar que no soy creativa.
¿Cómo viven, como familia, que Iván sea conocido por tanta gente? ¿Cómo surgió la idea de hacer público su proceso?
A veces ni yo puedo creerlo, siento inmensa Gratitud, me llena el corazón que muchos papás hayan decidido hacer Son-Rise inspirados por los avances de Iván, me emociona recibir día a día muestras de afecto de gente que no conocemos y que viven en países tan distintos. Se siente que somos parte de una Gran familia.
La idea de hacer público su Programa en realidad surgió naturalmente y por una cuestión de gusto de Daniel que prefería más el formato de página de facebook y de paso daba la posibilidad a que nuestros amigos y parientes pudieran seguir sus pasos fácilmente. A partir de ahí todo vino por añadidura.
No sabemos exactamente porque atrajo tanta gente.
Nosotros pensábamos que no tendríamos más de 100 fans...
Se puede, solo hay que confiar, seguir nuestra intuición, disfrutar a pleno cada momento, vivir el presente y entregar todo nuestro AMOR sin esperar nada.
VAAAAAMOOOS CARAJOOOOO! LOS QUIEROOOOO!
Gracias por acompañarnos en este camino
Gracias Andy por compartir tu historia, creemos qe muchos se sentirán identificados. Celebramos tus ganas, tu energía... Nos encanta ver todo lo que logra Iván con ustedes día a día...
Como vos decís SE PUEDE!...Con confianza, decisión y ¡mucho trabajo!
Por si alguien aún no conoce la página de Iván, los invitamos a recorrerla:
http://www.facebook.com/ProgramaIVI
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