Somos muchos y podemos ser mas: Los jugadores voluntarios cuentan sus experiencias.

 Queremos compartir con ustedes los testimonios de algunos de los muchos jugadores voluntarios que hay en todo nuestro país, este es el primero...

¡Todos los que quieran contar su experiencia son super bienvenidos!

Entrevistada: Marina Liz Scandura

 ¿Marina nos contás de dónde sos, con quién jugás y cuál es tu profesión?

Mi nombre es Marina Liz  Scandura, soy de Rio Cuarto, provincia de Córdoba, juego con Lucas y soy profesora de Educación Especial y jugadora (jaja) 

 ¿POR QUÉ SOS JUGADORA?

Soy jugadora de Lucas por casualidades de facebook… gracias a un comentario de Mariana (mi team leader) me enteré que alguien de mi ciudad estaba interesada en el programa Son Rise, del cual había visto en internet algunas publicaciones de otras personas que hacían el programa en Buenos Aires y me interesó desde un principio.

Es difícil poder explicar en breves palabras lo que significa para mí ser jugadora, ya que desde que comencé no pare de sentir y vivir nuevas experiencias. Sin duda  ser jugadora es algo que me hace crecer día a día, tanto como profesional, pero más aun como persona. Y por esto creo que soy jugadora, porque mi compañero de juego es alucinante (Lucas), porque mi team leader es fantástica y sus feedback siempre son las palabras justas y más alentadoras que alguien te pueda decir, porque me hace sentir super bien,  porque me hace inmensamente feliz, porque veo como día a día Lucas me sorprende siendo un personita tan hermosa…. ¿Quién no querría jugar con alguien con todas estas razones?  

Por esto y por mil cosas más soy jugadora…. Y muy FELIZ…

Agustín, su familia y el Outreach con Sean Fitzgerald.

 Entrevistada: Laura Basualdo

¿Cuántos años tiene Agus?¿Cuánto hace que hacen The SonRise Program® ?

Agus tiene 7 años y empezamos en Septiembre de 2010.

Sabemos que el año pasado pudieron realizar su primer outreach con Sean Fitzgerald...

• ¿Cómo fue esa experiencia?

Fue una experiencia muy valiosa para todos, papas, jugadores, escuela y familia en si, porque te ayuda  a mejorar el programa desde muchos puntos, no solo en la parte técnica, sino actitudinal; cuando cambia la actitud, cualquier cosa puede pasar, todo cambia!  Los  feedback que el Profesor Sean nos pudo dar a cada uno fueron de un gran crecimiento como jugadores, las  ideas, juegos, diálogos de poder, que además de ayudarnos como individuos, nos llevan a ser mas efectivos dentro del play, y a ser parte de un súper equipo.  Llega un momento que a pesar de estar filmando, también te encontras tomando infinidad de notas, porque van surgiendo cosas en el momento que no queres olvidarte o por el contrario, te surge alguna duda que quizás no estaba en tu lista  de consultas. Fue  una experiencia sumamente riquísima en todo aspecto que te deja con todo el entusiasmo de ir por más, aumenta tu esperanza, eleva tu fe.

• ¿Cuánto tiempo estuvo Sean con ustedes?

2 días
• ¿Cómo estuvo dividido ese tiempo?

La primer mañana del Outreach fue destinada a la Escuela Terapéutica donde Sean pudo conocer las instalaciones, ver a sus dos jugadoras en acción, dar un video feedback a cada una, jugar con Agustín  y responder algunas consultas que se presentaban sobre distintas áreas del programa en la Escuela.

La segunda mitad del primer día fue destinada a ver en acción a mama, papa y algunos jugadores, dándonos luego video feedback, y  realizando diálogos  y el segundo día por la mañana ídem. Ver a Sean dando las devoluciones para crecer con tanto amor, tanta paz, tanto entusiasmo para fortalecer el programa es increíble para quienes lideramos los equipos, porque estas mamando eso, estas viendo la forma amorosa que toman las palabras para construir.  La tarde del segundo día, las últimas horas,  fueron  exclusivas para mi esposo y yo, que al fin y al cabo, somos los que siempre estaremos con nuestro amado hijo. Sean respondió todas nuestras dudas para poder mejorar el programa,  realizo algunos diálogos con nosotros que fueron de mucha ayuda, algunos nos llevaron hasta las lagrimas, y es genial saber que esta todo bien! Fueron 48 horas de aprendizaje intensivo que nos dejaron con ganas de mucho más, así que ya estamos planificando un nuevo outreach para este año, ya que desde Septiembre hasta el dia de hoy Agus tuvo muchos avances  y con los avances surgen nuevas preguntas acerca de cómo mejorar el programa en cada nueva etapa que surge. En algún punto es como volver a tener a tu hijo, como parirlo de nuevo, volver a disfrutar de ese vinculo tan puro como cuando era un bebé. Estas vivencias nos hacen desear más capacitación, para poder continuar avanzando, así que evaluamos la posibilidad de viajar al Option con la ayuda de Dios. 

 ¿Jugaron juntos Sean y Agus?

Si, Sean jugo con Agus y en ese momento estábamos todos pegados al monitor como viendo una final de futbol  Argentina-Inglaterra. Fue muy lindo  ver la unión de Sean con Agus. El joining en estado puro, genuino. Además de mostrarnos que podemos ser el juguete preferido de nuestro hijo, es una persona transparente, sumamente divertido, amoroso, creativo un gran maestro. Personalmente cuando necesito recargar energías para el programa, suelo mirar los  videos de Sean jugando con Agus en la escuela y en la casa.  Ver todo ese caudal de amor, unión, aceptación, entrega, creatividad, alegría, y transparencia, recarga mis pilas, me enseña que también puedo ser así y que hay mucho camino esperando por nosotros. Siento que cada día es una gran oportunidad para ser y hacer todo eso y mucho mas! Como leí la primera vez en el blog de Vivi, mamá  de Franco, convertirnos en una fuerza de la naturaleza!

• ¿Participaron los jugadores de agus del outreach? ¿De qué manera?

Afortunadamente como fueron dos días, casi todos tuvieron la posibilidad de jugar un rato y recibir un feedback de Sean. También realizo diálogos de poder con algunos de los jugadores, lo cual resulto genial para ellos. Creo que a partir de allí hubo un antes y un después para todos.

• En relación al inglés ¿Fue necesario contar con traductor?

No. Tradujo Papá Raúl para todos, estuvo muy bien, le encantó hacerlo,  pero contar con un traductor ajeno a la familia o jugadores de tu equipo puede ser mejor, para que todos los que participan del equipo puedan estar mas relajados para aprender, meditar y disfrutar de ese momento. 

• ¿Qué aprendieron en esta experiencia?

Energía intensa:

Fue una experiencia muy valiosa, ya que cuando vino Sean, estábamos en un momento de transición, con dos mudanzas. Habíamos  preparado un play en el departamento temporal  con mucho amor, pero en el cual Agustín parecía no sentirse a gusto,  teniendo momentos de energía muy intensa. Fue genial que Sean pudiera verlo en esos momentos porque nos enseño a  realmente estar en paz mientras Agus pasaba por esas situaciones. Entendimos de corazón que nuestro hijo estaba haciendo lo mejor que podía. Aprendimos a abrazar esos momentos, a aceptarlos con todo el corazón y a creer que todo estaría bien! Y así fue. Hoy son casi nulos los días en los que Agus tiene esos momentos,  pero si sucede,  estamos preparados para aceptarlos, entender  y amar a nuestro niño en cada situación, con todo lo que es, lo que puede y no puede hacer. Nos convertimos en detectives privados de nuestros movimientos a través de ver los videos, porque a veces no basta solo con no reaccionar; algun gesto, una mueca de ansiedad, un suspiro, algo reforzaba, por decirlo de alguna forma esos momentos. Personalmente aprendi que estaba bien si optaba por ser feliz en ese tiempo, que estaba bien si optaba por jugar algun juego yo misma para esperarlo. Y dio resultado.

Regulacion Sensorial:

Es importante que el niño tenga una dieta sensorial para su casa, tanto si hay una Terapeuta ocupacional en el equipo como si no. Hay muchas paginas de Internet que hablan al respecto, pero es importante mantener el perfil sensorial del niño actualizado.

Comunicación:

Respecto al lenguaje, que creo es un área del desarrollo que nos preocupa a gran cantidad de padres,  aprendí, ante todo a controlar mi ansiedad, a no enfocarme tanto en el lenguaje sino en fortalecer la comunicación, que es mucho mas que palabras. Fortalecer el contacto visual y las relaciones para que el ame estar con nosotros, para que el desee comunicarse con nosotros. Aprendimos que el tiene que amar el relacionarse antes de solicitar mas lenguaje. Nos enfocamos a partir de alli en  fortalecer el contacto visual  y la interacción y las palabras van apareciendo solas  desde ese entonces. Lo mejor es que no son solo palabras. El se esta comunicando. Escuchar “Te amo” en un contexto de mimos, besos y abrazos,  para mi, como mamá, fue uno de los momentos mas lindos de mi vida y llego sin pedirlo. Fue un gran regalo que el pudiera expresar lo que siente por mi y ya lo esta extendiendo a algunos de sus jugadores y sabemos, por fe, que seguira extendiendolo hacia otras personas, porque estamos mostrandole que relacionarse con las personas es una cosa maravillosa, genial, divertida y que somos incondicionales para el!

Relacion de Pareja:

También no todo fue fortalecer el programa. Mediante algunos diálogos de poder, aprendimos que necesitábamos  darnos tiempo como pareja, apoyarnos, comprendernos, buscar nuestros momentos  individuales   y otros juntos para recargar energía e inspirarnos y entender que necesitamos de esos momentos, que son necesarios para el programa pero también para nuestras vidas.

• ¿Cuáles serían los consejos que les darían a las familias que están por realizar un outreach o que evalúan la posibilidad de realizarlo en un futuro?

•  Meditar sobre que esperamos realmente del  Outreach.
• Organizar de antemano un horario con los jugadores para sacar el mayor provecho a la ida del facilitador elegido.
• Tener actualizado el modelo de desarrollo es de mucha ayuda para el programa en general y te ayuda a ver en que áreas tu niño necesita mayor soporte.
• Tener las consultas por escrito y divididas por áreas del  modelo de desarrollo puede ser conveniente.
• Intentar descansar los días previos! Suele suceder que de la emoción a uno le cuesta dormir o por querer tener todo listo quedamos bajos de energía para ese día tan constructivo.
• Pedir ayuda a la familia, amigos o jugadores los días previos para organizar todo puede ser útil.
• Disfrutar ese día. Seguramente será un antes y un después para el programa y para tu vida.
•  Tener vidrio gesell o cámara instalada en el play resulta muy útil para el Programa y sobre todo para el Outreach, pero además, contar con una cámara extra para filmar lo que va pasando fuera del play, las devoluciones del facilitador, para poder verlas luego, cuando nuestra energía, emoción y entusiasmo bajen su caudal. Es de gran ayuda ver cada tanto las sugerencias del Profesor para mejorar nuestro Programa.
• Chequear un día antes que todo este en correcto funcionamiento. Cámara. Audio.etc. Realizar alguna prueba para constatar que todo funcione y poder estar tranquilos el día del Outreach.
• Tener capacidad en la memoria de la PC o disco rigido externo para ir bajando los videos que graben del Outreach.
• Si el Outreach es con Sean, tener preparado algún menú libre de gluten  y caseína. :=)

DISFRUTAR, APRENDER, IR POR MAS…POR NUESTROS HIJOS!!!

¡Gracias Laura por contarnos tu experiencia!

Los invitamos a todos a visitar el blog de Laura:

 http://autismo-diariodeunamadre.blogspot.com.ar/

Quienes quieran contar su experiencia en un Outreach,

les pedimos que nos escriban a jugadores.sonrientes@yahoo.com.ar

Diversidad de enfoques: Conocer para elegir.

Entrevistada: Lic. Ximena Vega

En el día y mes de la Concientización del Autismo, nada mejor que informarse,  y elegir sabiendo lo que es mejor para nuestros chicos.

Desde el lugar que nos toque y elijamos acompañar a estos chicos en su camino de vida (papas, hermanos, familiares, amigos y profesionales), podemos conocer los diversos abordajes que existen y nos permiten saber como llegar a ellos.

En esta ocasión voy a hablar de dos abordajes con el solo propósito de diferenciarlos y enmarcarlos dentro de una teoría y área de enfoque de manera sencilla para que todos podamos saber de que trata cada modelo.

La Terapia Cognitivo Conductual (TCC), pone el foco en lo conductual ya que esta es una de las áreas afectadas. Lo que busca esta terapia es favorecer el desarrollo cognitivo a través de técnicas de modificación de conducta, ABA y otras técnicas como TEACCH, SAAC (Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación), y estrategias de juego.  La conducta cumple para ellos dos funciones, obtener algo deseado o escaparse de una situación aversiva.  A través de sus intervenciones los niños logran adquirir estrategias cognitivas y comunicacionales de mayor nivel y por lo tanto no necesitan recurrir a dicho tipo de conductas para comunicarse, rechazar u obtener lo que desean.

De aquí que sus estrategias apuntan a enseñar conductas adecuadas, y favorecer el desarrollo neuronal  a través de diversos programas especialmente seleccionados para cada niño en particular. Cada programación es individual, organizada y debe realizarse de manera intensiva. A su vez se realiza un trabajo conjunto con padres ya que los mismos son los que dan su aporte para armar el plan de trabajo, y a su vez, son  los continuadores de los objetivos terapéuticos en el ámbito familiar a través del “Plan de generalización” de los mismos.

El Programa Son-Rise TM, se basa en principios completamente opuestos. Para comenzar, el foco esta puesto en lo social, aquí el autismo se define por la presencia de desafíos en la interacción social. Su fin es inspirar la construcción de vínculos significativos a través de la aceptación, amor, respeto y celebración de los niños. Esto no quiere decir que en otras terapias no se acepte o ame a estos niños. Si no, que va un poquito mas allá. Cuando en TCC se busca erradicar y refrenar conductas, aquí se propone UNIRSE a ellas. El Joining (Unión) es su principal estrategia para ello, y la piedra fundamental del programa. Es algo simple y a la vez tan profundo que no sirve solo explicarlo sino también vivenciarlo. Al unirnos a las conductas repetitivas o ismos como se llaman en este modelo, le estamos mostrando al niño que aceptamos su forma de ser, que lo amamos y que queremos formar parte de su mundo.  Conocer su mundo para luego mostrarle el nuestro, construir un puente entre ambos que nos permita establecer puntos de encuentro e intercambio.

Cabe aclarar que el Joining siempre se hará sobre aquellas conductas que no impliquen riesgo para si mismo u otras personas y no atenten contra la destrucción del entorno. Para el abordaje de estas manifestaciones de los chicos, lo más importante es contar con un espacio libre de estímulos, el playroom, donde también se sugiere que el niño pase la mayor cantidad de tiempo posible. Aquí la intensidad es tan importante como en TCC. Luego es también muy importante nuestra actitud, al mostrar aceptación y seguridad en nosotros mismos y en el niño al momento de encarar una conducta de mayor agresión,  le estamos enseñando que con su comportamiento no obtiene lo que desea, y tampoco obtendrá nuestra reacción. La “no reacción” es uno de los principios del programa. Al no encontrar respuesta con sus comportamientos, estos dejan de tener sentido. Al sentirse amados y respetados, no necesitan recurrir a ellos para expresarse y obtener lo que desean. A diferencia de TCC, no hay estrategias conductuales especificas que puedan implementarse en estos casos porque, nuevamente, el foco esta en lo social. Pero igualmente se atiende a las mismas a través de estos y otros principios, como mantenerse inspirados, creer en el potencial del niño, sentirse cómodos con el.

En este programa los papas tiene un rol central, son ellos los que lideran el programa de sus hijos, basándose en que son ellos los que mas conocen a sus hijos. Se podrá decir que es sencillo decirlo, pero no hacerlo. Que requiere esfuerzo, dedicación y no siempre vamos a saber que hacer. Pero otra vez, Son-Rise nos muestra la importancia del trabajo personal, la aceptación comienza con uno. Para llevar adelante un Programa Son-Rise hay que estar dispuestos a un cambio personal, la técnica importa, pero lo más importante es la elección personal de una nueva mirada sobre la vida y el Autismo.

Yo soy profesional, y ahora jugadora Son-Rise. Elijo este programa no solo para acercarme a los chicos con los que juego, sino para vivir sus principios también fuera del play. Cada uno podrá elegirlo por el motivo que sea, y vivirlo de una forma única. Lo importante es amar lo que hacemos y hacer lo que amamos desde el lugar que nos toque.

GRACIAS CHICAS POR DARME UNA VEZ MAS LA POSIBILIDAD DE EXPRESARME Y DAR A CONOCER ESTE HERMOSO PROGRAMA.

 

Para resumir… Un cuadro que sintetiza lo explicado a lo largo de esta nota:

TERAPIA COGNITIVO CONDUCTUAL	PROGRAMA SON-RISE TM
BUSCA que el niño sea funcional a la sociedad en la que vive y que aprenda conocimientos académicos necesarios.	BUSCA la recuperación del niño con Autismo, o el desarrollo máximo de su potencial sin presionar o forzar.
CONCEPCION del Autismo como un trastorno de la conducta.	CONCEPCION del Autismo como una dificultad en las relaciones sociales.
OBJETIVO: enseñar comportamientos adecuados y funcionalmente aceptables.	OBJETIVO: ser amigables para que el niño desee estar con nosotros.
REFORZAR las conductas adecuadas.	CELEBRAR todo lo que el niño realiza.
DISMINUIR las conductas inadecuadas a través de estrategias de intervención conductual. Ejemplo: el niño se autoestimula moviendo sus manos repetitivamente. Aquí se busca que el niño deje esta conducta y redirija su atención hacia la tarea propuesta.	JOINING, unirse a las conductas repetitivas, ismos. Ejemplo: el niño se autoestimula moviendo sus manos repetitivamente. Aquí se propone unirnos a esa conducta moviendo nuestras manos junto a el las veces y el tiempo que sea necesario.
APRENDIZAJE,  a través de pictogramas. Basándose en la habilidad visual de los niños toman este canal de información para organizar e introducir aprendizajes.	APRENDIZAJE, lo mas importante es mostrarle que queremos estar con el. Creer en su capacidad de desarrollar lenguaje y otras habilidades a través del contacto con otros.
COORDINACION a cargo de un profesional, grupo de profesionales o institución.	COORDINACION  a cargo de los padres. Ellos son los TEAM LEADERS y llevan adelante el programa junto a un equipo de jugadores.
POSTURA PROFESIONAL, la formación y conocimiento de la técnica es fundamental. No busca necesariamente el trabajo personal, sino el desarrollo profesional. Los padres reciben formación y entrenamiento para continuar con las estrategias en casa. Se busca el bienestar del niño, sin profundizar demasiado en la actitud personal y las creencias sostenidas.	ACTITUD de los padres y jugadores es un punto fundamental. Trabajar sobre las propias creencias y sentimientos es considerado más importante que lo referente al niño y a la técnica en si.

Queremos agradecer a Xime por aceptar nuestro pedido, y por ser tan clara en la explicación. Queremos sumarnos a su invitación y proponerles a todos contar su experiencia y sumar lo que considere a esta descripción objetiva de ambos abordajes.

Cada padre elige lo que desea para su familia, pero creemos que es fundamental conocer todas las opciones para poder llevar a cabo esa elección. Tal vez la pregunta que los ayude a saber qué es lo mejor para ustedes sea:

 ¿Que quiero lograr con el tratamiento de mi hijo? ¿A dónde quiero apuntar?