El trabajo del Team Leader (Lider del equipo)

Entrevistada: Viviana Gabriele (primera mamá en llevar a cabo el programa en nuestro país. Pueden leer su blog: www.francotequiero.blogspot.com)

¿Cuáles son las funciones del papá/mamá que asume la responsabilidad de liderar su equipo?

Los padres como directores del equipo tienen la función de:

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• Elegir a las personas que van a integrar el equipo: buscando el perfil de personas que tengan la actitud, las ganas de participar de este desafío.
• Capacitarlas, proveer técnicas y herramientas del programa.
• Coordinar reuniones de equipo de acuerdo a sus necesidades.
• Inspirar al equipo: con historias, con una fuerte convicción sobre las potencialidades de su hijo.Con energía y entusiasmo que les ayudará a ser mas poderosos como equipo.
•  Fijar los objetivos: de acuerdo al modelo de desarrollo los padres determinan cuales son los objetivos en los que el equipo se va a focalizar
• Reenergizar al equipo, incentivarlo.
• Dar feedback a los jugadores.
• Armar el cronograma de horarios según las necesidades propias y del niño. 

¿Por qué siempre el lider debe ser el padre/madre del niño?

¿ Qué hace que sean irremplazables en este rol por un jugador o profesional?

 

Los padres somos los que mas conocemos a nuestros hijos, somos los mas interesados en su bienestar y además somos los que mas tiempo estamos con ellos. Los jugadores y los profesionales, pasan por nuestras vidas pero nosotros somos los que nos quedamos.

¿Cuáles son las formas que te han resultado mas efectivas para mantener comunicación con todo su equipo?

 

En mi caso, tener reuniones de equipo quincenalmente, me parece muy importante, el equipo recarga energías y vemos cuales son los desafíos del momento, del niño y de nosotros como equipo.

También nos es útil tener un espacio en facebook cerrado para compartir videos, novedades, y lo cada uno quiera compartir.

Además encontramos práctico colocar una hoja dentro del playroom pegada en la pared donde si alguno de los jugadores quiere compartir algo importante que ocurre, lo escribe en el momento. de esta forma el jugador que sigue puede leer lo que pasó y le da información adicional que puede ser útil para retomar en su espacio. Además el escribirlo en el momento es útil porque muchas veces al salir ocurren otras cosas y queda en el olvido.

¿Cuál considerás que es la cantidad de jugadores adecuada?¿Con qué frecuencia se recomienda que cada jugador ingrese al playroom?¿Durante cuánto tiempo?

 

Si vamos a hacer un full program, es decir de  entre 5 y 8 horas por día se puede llevar adelante con un grupo de entre 6 y 8 jugadores. Cada equipo varía según las necesidades, de cada familia, pero viendo el tiempo que requiere entrenar a cada jugador y darles feedback, tener muchos jugadores, puede generar mucho desgaste. la frecuencia de cada jugador también varía, pero es adecuado por ejemplo sesiones de dos horas tres veces por semana, o de hora y media cuatro veces por semana. De esta forma juegan unas seis horas por semana. También es bueno que antes de empezar el jugador se comprometa a permanecer por lo menos seis meses en el equipo, ya que uno invierte tiempo y energía en capacitarlo. Si después puede permanecer mas tiempo mejor. El compromiso de estos seis meses también le da la posibilidad a los padres de repensar si es conveniente prolongar el período de la permanencia de ese jugador, y en caso de que no lo considere conveniente, si es que ve por ejemplo que no avanza en el proceso, no toma las recomendaciones de los feedbacks, entonces es mejor buscar un nuevo jugador después de ese período.

En relación al feedback, ¿Qué considerás que es esencial tener en cuenta para que resulte efectivo?

 

Dar feedback es muy importante para hacer la diferencia. Si no damos feedback estamos teniendo cuidadores para nuestros hijos, nosotros queremos otra cosa y por eso los entrenamos para que puedan ser  mucho mas que eso queremos inspiradores de cambio.

Creo que para que un feedback sea efectivo, debe producirse dos situaciones,

Primero que el que lo da (el padre, o madre) de feedback desde un lugar de no juzgar, de entender que la persona hace lo mejor que puede con lo que sabe hasta el momento y con las creencias que tiene.  a la vez desea inspirar a que el jugador quiera modificar las cosas que no están siendo efectivas en el playroom. No hablamos de malo o bueno, correcto o incorrecto sino de efectivas o no tan efectivas.

El segundo factor es que el jugador este abierto a escuchar las sugerencias de quien le da feedback, con total aceptación, curiosidad por seguir aprendiendo.

es muy importante siempre al iniciar un feedback hacer la pregunta de como se sintió para poder empezar a explorar, no solo hablamos de cosas técnicas, nosotros queremos que el jugador se sienta confortable y feliz la mayor parte del tiempo que está con nuestros hijos, ya que lo que queremos dentro del play es que las  personas que juegan con nuestro hijo puedan dar su amor incondicional, aceptación y estado de presencia. 

 

Gracias Vivi por respondernos, y brindarte como siempre para que todo aquel que quiera pueda emprender este camino sonriente.

Principios del programa Son-Rise®

El potencial de su niño es ilimitado

No creemos en la “falsa” esperanza. Aunque no podamos predecir que es lo que cada niño pueda lograr, no creemos que sea útil para los padres o los niños que alguien decida anticipadamente que cosas no va a lograr. Un padre jamás debería disculparse por creer en su hijo. Nosotros tampoco lo hacemos.

Motivación, no repetición, es la clave para cualquier aprendizaje.

Muchas de las modalidades tradicionales promueven el aprendizaje a través de la repetición indefinida, yendo muchas veces contra los propios intereses del niño. En lugar de eso nosotros intentamos descubrir las motivaciones específicas de cada niño, y las utilizamos para enseñarles las habilidades que necesitan aprender. De esa forma, tenemos el deseo del niño de participar, así como una atención interactiva mas prolongada y un incremento en la retención y generalización de los aprendizajes.

El autismo no es un desorden de la conducta

Esencialmente, el autismo es un desorden neurológico en el cual el mayor desafío para los niños es la dificultad para relacionarse y conectarse con los que los rodean. La mayoría de los niños presentan lo que se llaman trastornos de la conducta como consecuencia de este déficit de socialización. Es por eso que nuestro metido dinámico y orientado hacia el juego, se focaliza en forma tan especial en la socialización y la construcción de relaciones. Por su puesto que queremos que usted pueda disfrutar de su hijo, pero sobre todo, queremos que él pueda disfrutar de sus papás.

Los “stims”(actividades repetitivas o ismos) de su hijo tienen un enorme valor y significado

Nosotros tenemos un profundo respeto y aceptación por su hijo. Esto nos permite saltar el abismo que separa su mundo del nuestro haciendo algo loco e inusual. Nos unimos, en lugar de tratar de detener, a sus comportamientos  exclusivos y repetitivos. Esto nos permite construir una conexión, la plataforma que necesitamos para cualquier futura educación y desarrollo. Participar con el niño de estos comportamientos facilita en contacto ocular, y la inclusión de los otros en el juego.

Los padres son el  mejor recurso para sus hijos

Aunque hayamos tenido la experiencia de trabajar con muchos profesionales extremadamente contenedores, dedicados y amorosos, nunca hemos visto nada igual al poder de un padre. Nadie puede igualar su amor incondicional y sin medida, su profunda dedicación, su compromiso en el largo plazo, y la experiencia de vivir el día a día con su hijo. Es por eso que buscamos darles el poder a los padres. Y dedicamos gran parte de nuestro tiempo y esfuerzo a proveerles entrenamiento en la actitud que deben tener, a escuchar lo que tienen para contarnos, y a ofrecerles todas las herramientas que necesitan para ayudar a sus niños como nadie mas puede. Les enseñamos a los padres a ser directores y maestros del programa de su propio hijo.

Su hijo puede progresar en el ambiente correcto.

La mayoría de los niños del espectro autista se sobreestimulan con múltiples distracciones que la mayoría de nosotros ni siquiera evidenciamos. Nosotros les mostramos como crear una ambiente ideal para el aprendizaje en el cual se eliminan las distracciones y se facilita la interacción. Este lugar de juego o “playroom” reduce además las posibles batallas que pueden plantearse y que inhiben el progreso y una interacción fluida, posibilitando no solo el aprendizaje sino también la ternura y armonía en la interacción que los padres tanto desean.

Padres y profesionales son más efectivos cuando se sienten cómodos con sus niños, optimistas sobre sus capacidades, y esperanzados sobre el futuro.

Muchas veces los padres reciben pronósticos que son atemorizantes y negativos. Escuchan acerca de lo que sus hijos no van a poder hacer y nunca van a tener. NO creemos que nadie tenga el derecho de decirle a un padre lo que su hijo no va a poder obtener. Ayudamos a los padres a focalizarse en su actitud y a mantener el optimismo y la esperanza. Les ayudamos a ver el potencial en sus hijos y a “ir por el oro”. Desde esta perspectiva, hemos visto que todo es posible. Tampoco los profesionales comprometidos muchas veces reciben los recursos, la guía y el apoyo que necesitan para ofrecer a los  niños con los que trabajan. Entendemos las presiones con las que los profesionales deben lidiar y les ofrecemos una perspectiva actitudinal única que les permite cargarse de energía y armarse con excelentes herramientas para trabajar.

El programa Son Rise puede ser combinado efectivamente con otras terapias como intervenciones biomédicas, terapia de integración sensorial, cambios en la dieta, terapia de integración auditiva y otras terapias.

El programa Son Rise está diseñado para atender a las necesidades propias de cada niño. Habiendo trabajado con miles de niños que han tenido una amplia gama de desafíos, hemos observado que cuando se aplican otras terapias al tiempo que se realiza el programa Son Rise, la intervención es más efectiva que usada en forma exclusiva. Algunos abordajes cuyos principios se contradicen con  los de este enfoque, han disminuido la efectividad de programa o confundido a los niños. Nuestro staff ayuda a encontrar la intervención mas adecuada para cada niño.

Bibliografía

Archivos: (todo en español)
 
1) QUE PUEDES HACER AHORA PARA AYUDAR A TU HIJO CON AUTISMO.doc, libro escrito por un facilitador SonRise.
2) Principios.doc, son los principios del Programa
3) Modelo de Desarrollo.pdf, es la currícula social, para definir los objetivos a trabajar.
4) Jugar para crecer, libro de ideas de juegos.
5) Tomando decisiones en el play, es la traducción de una clase obtenida de la web de sonrise.
 
Links:
 
1) Página oficial de SonRise (en inglés): www.autismtreatmentcenter.org
2) Página Ceupa (en español): www.ceupa.com.ar
3) Video con una explicación completa del programa (en inglés): http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/other_sections/autism-solutions.php
4) Más videos: http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/other_sections/autism-treatment-webcasts.php
5) Facebook de Ceupa (en español): http://www.facebook.com/pages/Ceupa-Conciencia-Esperanza-y-Union-para-el-Autismo/160800383932848
6) Blog de Sonrise (en inglés): http://blog.autismtreatmentcenter.org/2010/08/creativity-abounds-another-game-idea.html
7) Película, son 10 partes en you tube. http://www.youtube.com/watch?v=FVZZhChXKWk

¿Cómo empezar a implementar un programa Son-Rise®?

Entrevistada: Lic. Paula Ratti.

 ¿Qué les dirías a los padres que están interesados en comenzar con un programa?

Primero les preguntaría por qué se interesaron en llevar adelante un programa Son-Rise® para sus hijos. La convicción es parte importante de la actitud que tendrán que desarrollar para que el programa sea efectivo. En este programa, lo fundamental no es trabajar con la persona con Autismo, sino la actitud de los padres y de los jugadores. Crear vínculos con una persona que tiene dificultades para interactuar con otros, no es sencillo, pero es posible. Lo primero que hay que saber es que nosotros tenemos que ir en su búsqueda. Me permito mostrarles con un ejemplo: Si alguien no quiere venir a mi casa, aunque lo haya invitado infinidad de veces, con todos los recursos que imaginé, quizás sea hora de preguntarme ¿qué tendrá mi casa? ¿qué tendré yo, incluso para que esa persona no quiera venir?. El sentido común nos dice que si me interesa mucho crear vínculo con alguien que nunca quiere visitarme, puedo intentar visitarlo en su propia casa para intentar entender por qué no le interesa, o no quiere, o no puede venir a visitarme. Todo un mundo de creencias se abre ante este interrogante. Puedo pensar que no me quiere, que está enojado conmigo, que no puede, que no lo invité de la mejor manera, que nunca podrá, o que puede haber otro camino para que algún día se anime a estar en mi casa y ya nunca quiera dejar de venir a visitarme. 

Preguntarse acerca de esto es importante, nos marca el punto de partida.  Para quienes inicien un programa Son-Rise® deben saber que hay una forma de vincularnos con las personas con autismo, que parte de nosotros que esto sea posible y que además ese camino hasta llegar a él estará lleno de experiencias gratificantes. Amar a nuestros hijos tal como son no es algo sencillo, ni siquiera para los padres con niños neurotípicos. No importa tanto el desafío como los recursos que se tengan para hacerles frente. Aceptarlos con amor incondicional es el requisito necesario para emprender este camino. Pero este es un trabajo personal sobre cada uno que se logra si existe el deseo y la voluntad de hacerlo. El apoyo de otros padres que transiten el mismo camino es un buen recurso. Nadie mejor que un padre para entender a otro padre.

¿Cuáles crees que deberían ser los pasos a seguir?

No sé si hay una sola manera, ésta es la que sugiero.

Primero hablar con otro papá que esté haciendo el método, que esté llevando un Programa Son-Rise®. Un programa que esté marchando respetando todos los principios del método. Esto es muy importante para que la experiencia responda a la filosofía con la que fue creado. Es un programa que deberá armarse artesanalmente para cada persona, pero siempre respetando sus ocho principios.

Luego estar dispuesto, convencido. Leer y leer todo cuanto encuentren a su alcance. Capacitarse para capacitar, los padres serán los conductores y deben estar preparados. No quiere decir que no puedan equivocarse, claro que habrá marchas y contramarchas, porque las personas con autismo nos irán marcando el camino y no siempre sus señales nos parecen claras. Irán aprendiendo. No es sabio el que no se equivoca, sino el que no tiene miedo a equivocarse. Saber esto es fundamental.

Jugar, jugar y jugar con las técnicas que vayan aprendiendo, pero por sobre todas las cosas con amor y con la convicción de que el mensaje más profundo que le podemos hacer llegar a otro, raramente vuela a través de las palabras. Estar allí, presentes, entregando lo mejor de nosotros, en calma, pensando y sintiendo todo el amor que tenemos para dar a ese hijo nuestro en ese momento. Una experiencia de unión profunda que atraviesa todas las barreras...incluso las del autismo.

Cuando hayan tenido esa experiencia, estarán listos para convocar a otros y saber qué quieren exactamente de ellos. Explicar a otros lo que aprendimos es la última etapa del aprendizaje, primero me informo, luego vivo la experiencia y entonces estaré  listo para saber qué esperar de los demás. Es muy improtante que las personas que vayan a jugar con tu hijo sepan qué esperas de ellos.

¿Cuál es el momento indicado de convocar jugadores? 

Cuando sabés lo que querés para tu hijo y no tenés dudas de que el Programa Son-Rise es el camino.

¿Hay algo más que consideres importante para los papás que se inician en el programa?

Hay algo que me resulta fundamental cuando hablo con los papás. A veces les cuesta ver el valor de una actividad repetitiva, incluso para las personas de alto funcionamiento. Todas las oportunidades de interacción son importantes. Cada vez que tu hijo comienza con sus actividades repetitivas es una oportunidad de compartir algo con él. Si pudiera seguramente te traería un juego de ajedrez, o te hablaría de tus temas favoritos, pero tu hijo en este momento  hace lo que mejor que puede y esa es la puerta que te dejó abierta, aunque sea pequeña, algún día te abrirá un portón doble hoja de par en par. Nuestra habilidad está en reconocer el valor que eso tiene y hacernos lo suficientemente pequeños como para aprovechar cada hendija que queda abierta.

QUEREMOS AGRADECERLE A PAULA POR SUS GANAS DE DIFUNDIR EL PROGRAMA Y RESPONDER NUESTRAS PREGUNTAS.