El programa de Simon y las reuniones de equipo

Entrevistada: Luciana Recavarren

• ¿Podrías contarnos un poco sobre Simón, y cuáles eran sus mayores desafíos antes de comenzar el programa?

Simon tiene 3 años y 8 meses, estamos con el programa son-rise hace 11 meses. Comenzamos en marzo 2011. Luego de su diagnostico, que fue en noviembre 2010, consultamos al Dr. Plebst y él nos guio para que implementáramos y nos capacitemos en el método son-rise.
Los mayores desafios de Simon eran:
- permitir el contacto y afecto fisico,ya que no se dejaba tocar.
- hacerse entender,ya que lloraba y hacia berrinches cuando queria algo.
- fomentar que nos mire mas. Si bien Simon siempre tuvo un poco de contacto visual no lo mantenia, te sacaba la mirada rapidamente.
-que nos permitiera ayudarlo o nos pidiera ayuda.
-permitir las variaciones periféricas, tener mas flexibilidad.
-propiciar mayor duración y cantidad de momentos interactivos con otras personas.

• ¿De qué manera te capacitaste?

Con mi marido en un primer momento buscamos información que nos dieron otros papas que venían haciendo el programa sobre son-rise, leimos el libro "Levantate Hijo, la curacion de un niño autista", y "La felicidad se elige" ambos escritos por Kaufman, uno de los creadores del programa. Leimos "Qué puedes hacer para ayudar a tu hijo con autismo", un libro de Jonathan Levy con casos de niños con autismo tratados en el ATCA.  Vimos la película del caso real de Raun Kaufaman "Son-rise un milagro de amor", con eso mas un libro de juegos sonrise y ciertos articulos tomados del blog del ATCA nos largamos a jugar en marzo de 2011. En mayo hicimos el Workshop I, en Julio el Workshop II junto con la T.O de Simon y en septiembre el Taller " Fortalezca su Actitud, fortalezca su programa"donde llevamos a 3 jugadoras con nosotros, todos dictados por el prof certificado Sean Fitzgerald, y estamos esperando que nos confirmen para julio un outreach con él en casa.

• ¿Cómo esta compuesto el equipo de Simón?¿Contás con jugadores voluntarios?

El equipo de Simon es variado,eso es bueno. Esta compuesto por 10 jugadores incluida yo, mas el papá y su hermanito Joaquin que cada tanto se meten un ratito en el play o lo implementan en la vida diaria.Tenemos 2 Terapistas Ocupacionales y un Acompañante Terapeutico, ellas estan cubiertas por la obra social. Una maestra jardinera recién recibida, una estudiante de educación  inicial, tres estudiantes de educacion especial y una comerciante!. A los estudiantes les damos un viático, saben que esto no es un trabajo, que deben creer que estan haciendo una diferencia en la vida de un niño y en la de cada uno de ellos , cada uno es una pieza fundamental en la recuperación de Simon, y es imprescindible que CREAN EN SIMON! No se trata de que sean profesionales, jugador puede ser cualquier persona con actitud juguetona, creatividad, persistencia,que valore y celebre, que sean divertidos y cariñosos con ganas de aprender y crecer.Todos seguimos las mismas metas planteadas para cada período.
Un consejo: incorporar tambien jugadores varones, fue buenisimo para Simon, tienen otro feeling y otros juegos con él.

Queremos hacerte algunas preguntas específicas sobre “Reuniones de Equipo”...

• ¿Cada cuanto llevas a cabo las reuniones?

Las llevamos a cabo los primeros sabados de cada mes, asi ya todos saben y se van organizando, es muy dificil juntar a 10 personas ya que cada uno tiene sus horarios y obligaciones, por lo tanto ya queda definido asi.

• ¿De qué manera las realizan?¿De que modo trabajan en ellas?

Las reuniones las organizo junto con Mechi , T.O. de Simon desde febrero de 2010, quien se capacitó en sonrise con nosotros, nos juntamos unos dias antes y proponemos un tema específico del programa y sus actividades.
Armamos un itinerario con los pasos a seguir en la reunión y se los doy a cada jugador al llegar. En general, al principio nos sentamos en el piso con almohadones en ronda y hacemos una actividad de relajación-meditacion con musica acorde, donde por ejemplo en la última reunión cada uno contó algo lindo que le pasó con Simon en el play y en la vida diaria esa semana, eso nos ayuda a distendernos y comenzar a soltarse a hablar.
Luego siempre leo una frase inspiradora y el año pasado fuimos tomando los puntos principales del programa y nos enfocamos en ellos, por ejemplo:  Joining. Les pedimos que contaran que significa para cada uno y como se sienten al hacerlo, recordamos la parte teorica entre todos,  los 3 estados de disponibilidad para interactuar y como serÍa una sesion dinámica en el play. Luego vemos videos ejemplificadores de los jugadores y hacemos feedback grupal, un tiempo para preguntas o dudas , y terminamos siempre las reuniones con la foto grupal muyy son-rise.Además hacemos algunos juegos o actividades grupales.

• ¿Podrías listar algunas de esas actividades que llevan a cabo en las reuniones? ¿Cuáles son los objetivos de estas actividades?

Entre las actividades- juegos grupales que realizamos este año:
-Fuimos todos los jugadores al play y buscamos un objeto , teniamos que contar a que jugamos o para que lo utilizamos con simon, o qué juego se nos ocurría con dicho objeto. El resto del equipo podía decir que le sumaría a ese juego. Aca trabajamos la creatividad en los juegos, ser creativo!!!que no es nada facil.
-Representamos dos jugadores un joining, uno hacia de simon y otro de un jugador. Interpretamos al jugador que lo interrumpe, el jugador que le habla mucho, el jugador que lo respeta y acompaña, sirvió mucho para darnos cuenta como se sentía Simon en cada instancia y como habÍa que unirse a él.
- Cuando dimos el tema de celebración, cada una sacaba un papelito con diferentes formas de celebrar ( con expresión explosiva, con sonidos fuertes, con sonidos bajos,con una gran sonrisa, con expresiones de asombro, con un salto, con aplausos, siendo expresivos pero en silencio, con gestos, etc) y la debíamos representarlas, asi cada uno iba dando más ideas.
- En la reunion final 2011 sorteamos dos grupos y debían unir la frase correcta y pegarla en cartulina según todos los temas abordados en las reuniones del año. Por ejemplo una frase era:  Aislado o exclusivo es... y la respuesta era : Cuando mira hacia la nada, camina en círculo, no responde y el contacto visual es ausente. Ahí trabajamos todo en un breve resumen y fue muy divertido, porque era por tiempo!!!!
Somos un equipo unido y tratamos, además de aprender juntos, divertirnos!!!!
Los objetivos de estas actividades grupales son que podamos volcar la parte teórica jugando y pasandola bien, aprendemos jugando!!!!

• ¿Cuáles considerás que fueron los mayores avances de Simón desde que implementan el programa?

Los avances de Simon fueron muchos , yo digo que mi hijo es otro, o que se desperto!
 Simon te abraza, te da besos todo el tiempo, duerme abrazado a nosotros, busca para jugar a su hermanito, cada día nos mira mas, mantiene un poco mas la mirada, elige lo que quiere, señala, dice si y no con la cabeza, nada de berrinches, mayor flexibilidad, espera a que le des algo que pidió, permite que le hagas variaciones, como por ejemplo en el camino al supermercado. Comenzó a decir sus primeras palabras y tiene intención comunicativa, imita a otras personas, puede caminar por la vereda de la mano, responde a consignas simples, responde a su nombre y a las caras de disgusto cuando algo no esta bien, permite que lo ayudemos en alguna actividad, y muchos avances mas!.
Creo que el cambio tambien estuvo en nosotros como papas, se nos fue la angustia del primer momento, di con el camino correcto para Simon, yo acepte a mi hijo y cambie mi mirada hacia él, son-rise me cambió la vida para siempre.No permitiré que nadie le ponga un techo a mi hijo porque su potencial es ilimitado, Simon avanza y va por mas!!!!Vamos por mas son-rise!!!!!

¡¡Gracias Luciana por respondernos!! Creemos que es muy importante tu tarea, siempre compartiendo el camino de Simon con todos los que lo necesitan.