¡Los equipos del interior llevan Sonrise® a sus provincias!

ENTREVISTADA: Virginia Pellegrino

 Virginia es fonoudióloga y juega con Lucas en Rio Cuarto, Córdoba...

Llegue al programa a través de una compañera que me comento que había una mama que buscaba personas para llevar a cabo el programa, yo en ese momento había escuchado algo muy “fugaz” acerca de en que consistía y la verdad es que me intrigo mucho y despertó mi interés por conocer esto tan novedoso y controversial.

Mi guía, Mariana, la mama de Lucas, fue y es excelente!!! Poco a poco y con mucha paciencia me enseño y acompaño en este aprendizaje diario de creer que los sueños se hacen realidad siempre y cuando vayamos de la mano de un ser incondicional que nos ame sin cuestionamientos tal cual somos.

El equipo de Lucas organizó una charla informativa gratuita en su ciudad. Virginia nos cuenta cómo consiguieron los recursos

Luego de comenzar el programa y de que otros papas de Rio Cuarto supieran de Son Rise surgio la idea de realizar una charla informativa en nuestra ciudad para que otras personas tuvieran una visión mas cercana de cómo se trabaja y principalmente qué es este programa.

Asi fue que en Marzo llegaron a Rio Cuarto Paula Ratti, Maria Ines Novas y Viviana Gabriele, quienes en representación de PAMPA vinieron a difundir el programa a la Universidad Nacional de Rio Cuarto. La convocatoria fue muy buena, mejor dicho, ¡fue excelente! Concurrieron padres de otras ciudades, profesionales, estudiantes, amigos, familiares… Todos quedaron muy contentos y motivados para seguir adelante, luchando … CREYENDO.

 La organización del evento estuvo a cargo de nuestro equipo. Conseguimos que la Universidad de Rio Cuarto, a través de la Secretaria de Bienestar – Secretaria Mary Siletty- auspiciara la charla y solventara los gastos que demando poder hacerla – pasajes, alojamiento- además de ofrecer sus instalaciones y hacer la prensa del evento. Los frutos de la charla fueron multiples: nos inspiro a nosotras como equipo, nos dio el placer y la satisfacción de compartir tiempo y experiencias con otras familias Son Rise que se acercaron con sus equipos, y nos recompenso el gusto de ver en las miradas de varios papas y mamas presentes la esperanza asomando despacito… Tambien nos beneficio directamente en otro sentido: varios estudiantes y profesionales se acercaron ofreciéndose como voluntarios! Y justo esta semana dos de esas personas están ingresando a nuestro programa.

Tambien recaudaron fondos para poder hacer el workshop 1 de Sean Fitzgerald en Buenos Aires

Antes de que surgiera la posibilidad de la charla, ya teníamos organizado el viaje a Buenos Aires al Workshop 1. Habiamos tenido la posibilidad de conocer a Sean (Fitzgerald) en nuestro outreach y nos dio mas aliento para que lo realizaramos.

Para solventar parte de los gastos (alojamiento, inscripciones, comidas, traslados) hicimos una rifa y además cada una fue aportando lo que podía y la familia de Lucas nos ayudo para completar todo lo que se necesitaba. Fue gracias a muchas personas que fue posible que viajaramos a capacitarnos.

La experiencia fue maravillosa, conmovedora, impresionante. Es una opción sana, llena de amor, de aceptación que te ayuda a ver lo positivo y sobre todo de da esperanza cuando todo parece oscuro…

A todas aquellas familias o amigos que estén pensando en emprender este viaje NO LO DUDEN. Todos los esfuerzos, todas las postergaciones valen la pena para salir adelante con quienes mas amamos.

Gracias Virginia y todo el equipo de Lu por compartir esta experiencia, nos parece super importante inspirar a todos a poder difundir el programa. Tambien en este aspecto sabemos que SE PUEDE!!!...Es super satisfactorio trabajar en equipo para que muchos mas conozcan lo que tantas alegrías nos da!!

"Yo no estoy queriendo lograr algo de vos, vos no estas queriendo lograr algo de mi. Solo nos encontramos y nos unimos... y eso es un remolino que nos hace volar al mundo donde todo es posible. Donde se siembran estrellas."

 Entrevistada: Natalia Scian.

¿De dónde sos, con quién jugás y a qué te dedicas?

Soy de Mar del plata, juego con Patri, un precioso niño de 9 años. Bah, creo que 9. Aunque la verdad, no doy mucha importancia a la edad. Mi profesión es.. arquitecta, payasa, dibujante. Trabajo en una empresa constructora, asi que tendría que decir que soy arquitecta.

 ¿Por qué sos jugadora?

  

Por que soy jugadora… me es difícil responderlo sin contar un poco mi historia… Conoci a la familia de Patri, me dijeron si quería ser jugadora. No tenia ni idea de son rise, ni de autismo..no sabia nada. Y creo que eso fue mejor. Un día fui a una reunión de equipo, a ver de que se trataba, y lo conocí a él… Mirada atenta, profunda, ojos que sacaban radiografia del alma. Como no sabía mucho acerca de autismo, me encontré con una personita, no con una enfermedad. Y poco a poco, me fue permitiendo entrar en su mundo. Tender un puente. Porque soy jugadora?  Soy jugadora porque decido creer que el amor todo lo puede. Que es posible tender puentes. Que cuando nos conectamos de alma a alma, no existen limitaciones, no existen fronteras. Porque creo en primero mirar a los ojos a alguien, y descubrir la llama que habita en ella. Y cuando veo esa luz… todo lo demás, es solo ilusión. Creo que desde el amor uno se motiva, juega, conecta, aprende. Desde la aceptación. El respeto. Hacer joining, es tan natural como..aceptar. Y cuanto aprendizaje!! Porque para aceptar al otro, con total entrega..tenes que aceptarte. Sacarte tus miedos, dejarlos en la puerta del play. Que regalo el de sus inmensos ojos atentos, riendose. Y hasta los juegos repetitivos adquieren mil matices. Mil tonos. Pura música. Porque la mirada, es siempre nueva, es de total inocencia.

Recuerdo la época de las velas de cumpleaños. Cumplimos décadas adentro del play. Soplabamos velitas, volvíamos a encender las velas, y sus ojos chispeaban con cada llama, riéndose, tan feliz. Como un momento único repetido muchas veces, y cada vez, diferente…Recuerdo la primera vez que me abrazo. Cuando me agarraba para que lo abrace. Todas esas pequeñitas cosas compartidas, que forman un lazo gigante. Hoy, cuando nos encontramos, hay esa confianza que se construye con el tiempo, y también… es como estar comulgando con el. Su pura esencia se encuentra con mi esencia a jugar, en el aquí y ahora. Inocencia. Solo soy… en el aquí y ahora.

Comprendi la profundidad de hacer tiki tiki. Comprendi porque desde alli es que se puede construir todo: cuando el puente esta solido, todo lo demas fluye. Y no importa lo que venga y lo que no venga, lo que sea que estemos compartiendo: es absoluto encuentro, absoluta union. Lo que sea que estoy vibrando, lo estás vibrando vos, en completa sintonia. Desde ese lugar, todo es magia. Desde ese lugar, se transforma. Desde el lugar donde vos y yo somos uno. Yo no estoy queriendo lograr algo de vos, vos no estas queriendo lograr algo de mi. Solo nos encontramos y nos unimos... y eso es un remolino que nos hace volar al mundo donde todo es posible. Donde se siembran estrellas.

Me encuentro en el juego. En la accion. Me desenvuelvo, me desenrosco y tomo vuelo, como mi tiki tiki. Aprendo de tu mirada. Me gusta observar. Jugando...SOY. Nada me limita, no existe el tiempo. En este espacio, solo vos y yo... y el mundo. Tu mundo, mi mundo, y el que construimos juntos. Ese mundo donde muchas veces ni palabras hacen falta. Puedo mirarte y ver lo que ves... puedo alcanzarte algo antes de que lo pidas, estar en vos. Aprender, de tu manera de ver el mundo, de sentirla.

Porque no se responder a la simple pregunta de porque soy jugadora? Soy jugadora porque aprendi, creci, una niña hizo una mariposa conmigo, nació marcos (mi hijo), fui a la brava, hice maquetas de aviones, estudié arquitectura. Y todo eso, todo lo que viví, me llevó hasta ese momento, el momento del encuentro. Ya había hecho acompañamiento a chicos con cáncer, ya había transitado otros grupos. A veces dolorosamente. Ya había puesto toda la carne al asador. Me había tomado un tiempo de descanso, y me encontré allí. Me encontre con esa mirada. Y me enamore al primer encuentro. “Porque yo veo tus colores verdaderos, brillando a través. Yo veo tus colores verdaderos, y eso por eso que te amo”. 

Creo que tiene que ver con el sentido que le doy a mi vida, por eso soy jugadora.  Ver mas allá, conectar desde el corazón, tender un puente. Y todo eso lo encontré. No se explicarlo con otras palabras. Me desborda. Pienso como a veces en la vida, todo se resume en un instante. Cuando pasa algo asi, algo tan trascendente que cambia mi rumbo, veo todo… todo lo que me llevo hasta allí, las mil decisiones que tome, como el camino se fue revelando. Como todo esta entrelazado, todos los eventos, todas las personas. El amor es lo que nos une, lo que nos convoca, lo que nos hace invencibles, domadores de leones. Nosotros creemos, creemos y creamos. No existen imposibles, no existen barreras, cuando uno se siente tan super héroe. Hasta donde podríamos llegar si no existieran los miedos? El miedo es la barrera. El amor supera todas las barreras. La elección es …elijo por miedo, o por amor? que es lo que guía mi decisión? En esta familia, en este grupo, en son rise, encontré el resonante de algo que ya estaba vibrando en mi interior. Luego de tantas pruebas, llegue a un lugar donde se abria el horizonte. Decir porque soy jugadora resumiendo lo que siento en este momento presente, solo en este momento presente, es como… como reducir el amor a una píldora mágica. Y no es asi. El amor es un camino, es una elección permanente. Nos lleva a sanarnos, internamente. A sanar. Porque no se si creería en que el amor puede sanar las mas profundas heridas, si no lo hubiera vivido en mi misma. Este momento presente, esta lleno de la fe de saber, por haberlo transitado, que si se puede, que siempre se puede. Que todo se puede sanar, que todas las capacidades están allí, latentes, a la espera de ser despertadas por una caricia. Patri me dio la oportunidad del encuentro mas puro, sin mascaras, porque el puede leer a través de ellas. Pureza. Autenticidad. Inocencia. El me llevo a su mundo, me abrió las puertas de su mundo, y yo entre. Eso es magia. Eso es trasformación. Eso es… es una plegaria. Es unirse, es vivir una unión que trasciende.

¡¡¡Gracias Natalita por compartir con todos lo que sos, te queremos mucho!!!

 Georgi y Maca

"Por las risas, gritos, muecas, ruidos, saltos, dolores de espalda, y demás juegos compartidos con Simón es que soy jugador"

Entrevistado: Walter D Angelo

¿De dónde sos, con quien jugás y cuál es tu profesión?

Soy de Mar del Plata, juego con Simón y soy cocinero.

¿Por qué sos jugador?

Hace casi tres años empecé a estudiar para ser chef y conocí a Álvaro (papá de Simón), él era mi profesor. Hubo buena onda entre nosotros desde la primera clase que yo le hacía las cuentas mentalmente. El tiempo pasó y terminamos trabajando juntos desde Julio del año pasado.

Un día me invitó a cenar a su casa y allí conocí a su familia: Simón, su mamá Virginia y su hermana Jose. Por primera vez en mi vida conocía a una persona con autismo y me enteraba que era Son Rise y ser jugador.

A la semana siguiente, Álvaro me comentó mientras trabajábamos que a él y Virginia les gustaría que yo fuese jugador de Simón. Al instante le dije que sí, sin dudarlo y sin saber que iba a pasar.

En ese momento me volví jugador.

Hoy ya hace 3 meses que juego con Simón, y puedo decir que ELIJO SER JUGADOR. Disfruto cada momento que paso en el play y, aunque al principio fue difícil dada mi nula experiencia de a poco me fui y me voy adaptando a los tiempos de Simón, conociéndolo minuto a minuto y aprendiendo de mis errores  para seguir avanzando sin parar.

Ser jugador me cambió la vida, ahora disfruto de cosas que antes pasaban desapercibidas y empecé a darle importancia a los pequeños momentos de la vida que te llenan el corazón.

Espero con ansias que llegue cada día que me toca ir a jugar, con ganas de ver a Simón reír, que me diga “shi” cuando le pregunto si quiere tocar el techo, que no me convide cerealitas (no me voy a dar por vencido, je), ver revistas y que me pida que le lea publicidades (anses, argentina un país para todos, telefe, Arcor, pantene, vichy, ponds y muchas muchas mas).

Por esto, por las risas, gritos, muecas, ruidos, saltos, dolores de espalda, y demás juegos compartidos con Simón, por ser parte de un gran equipo – Maite, Noe, Virginia, Jose, Álvaro – es que SOY JUGADOR.

Ojalá nunca tenga que dejar de ser jugador.     

Gracias Walter por respondernos y contarnos tu experiencia!!...

A todos los que quieran contar su experiencia en relación al voluntariado o cualquier otra cuestión saben que son super bienvenidos para seguir construyendo este espacio ¡entre todos!

Tomas y Paola. Su experiencia cruzando el puente.

 Entrevistada: Paola Leal. Denver. EE.UU

 • ¿Cuántos años tiene Tomas, cuánto hace que llevan a cabo el programa Son-Rise?
Tomas Tiene 4 años, cumple 5 en dos meses. Llevamos el programa son-Rise con el hace 2 Años y 2 meses.

• ¿De qué manera lo implementan?
Empezamos con el programa full time por un año y medio. Luego al ver todos sus avances consultamos con los profesores de son-Rise el comenzar a incluir algo de escuela y comenzamos con dos días a la semana. Fue entonces cuando disminuimos el programa a part time. Pero luego de un Outreach que tuvimos en diciembre y mas tarde con el intensivo en marzo decidimos junto con los profesores de Son-Rise que aunque Tomas ha avanzado muchísimo todavía el lugar mas adecuado para el seguir creciendo y mejorando es el playroom, así que estamos volviendo a reclutar voluntarios para seguir el programa full-time.
Siempre hemos tenido voluntarios y nunca hemos contratado a nadie para el equipo. Los voluntarios han sido personas que no necesariamente trabajan o tienen experiencia en ningún área de educación o autismo. Los hemos conseguido por medio de los flyers (volantes) y de pequeñas charlas que he dado en nuestra iglesia en los diferentes grupos que hay como el grupo de jóvenes y el grupo de oración. También he dado charlas en universidades; algunos profesores de teatro y español me han dado algunos minutos al final de sus clases, donde yo les cuento la historia de Tomas y sus avances con el programa y la oportunidad de crecer personalmente que significa ser parte de un programa como este para ellos.

• ¿Cuáles eran los principales desafíos de Tomás al comenzar?
Definitivamente el lenguaje era el mas notable. Solo decía algunas palabras que no eran para nada claras y sobretodo no parecía que realmente entendiera como funcionaba la comunicación con otras personas. Le costaba generalizar alguna palabra o frase que aprendía por ejemplo el pedir “mas” si pedía más agua y luego quería jugar más algún juego teníamos que volverle a Modelar como pedir más aunque ya lo había hecho con otras cosas u objetos.
También tenía varios desafíos motores especialmente su motricidad gruesa. El nunca gateo por lo cual no sabia como utilizar sus brazos y tronco para moverse y realizar actividades como trepar o simplemente pararse cuando se caía o pararse después de estar sentado en el piso. Se caía mucho también por problemas de coordinación.

• ¿Cuáles fueron sus avances?
En los primeros 3 meses el más notable fue el lenguaje. Llegamos a contar alrededor de 300 palabras y frases espontaneas de 3 y 4 palabras. Se notaba que ya entendía la efectividad de usar lenguaje para comunicarse y que ahora si generalizaba diferentes formas de utilizar las palabras que le facilitaban conseguir lo que quería en ese momento. También la claridad de sus palabras había mejorado un 70%.
Hoy después de 2 años y dos meses de hacer el programa Tomas habla como un niño típico de su edad incluso la maestra que tenía en la escuela nos mencionó que las conversaciones y vocabulario de Tomas eran de un nivel más avanzado de los niños de su clase. Sin mencionar que habla ingles y español. Con respecto a su motricidad, también ha tenido un cambio muy grande, su motricidad fina es buenísima y la gruesa aunque todavía queda un poco de bajo tono muscular, ahora trepa sin problema, se para, corre y juega sin ninguna dificultad.

• ¿En qué nivel del modelo de desarrollo se encuentra Tomás en la actualidad? ¿Cuáles son sus objetivos?
En casi todos los aspectos se encuentra en nivel 4. Su contacto visual es muy bueno, su comunicación en español es casi de nivel 5, en ingles es un poco mas baja porque en realidad su primer lenguaje fue español pero igual se comunica y se da a entender. Tenemos todavía algunos objetivos a cumplir de nivel 3 en flexibilidad. Como permitir variaciones centrales (importantes) en sus juegos repetitivos y rígidos y jugar juegos con estructura y reglas simples.

• En su página de Facebook “ Tomas´ Son-Rise Program” pueden verse una gran variedad de juegos súper interesantes que realizan con sus propias manos (tienda de ropa, de alimentos, cajero automático) ¿Trabajan a través de estos juegos contenidos de lecto-escritura, números? Nos gustaría que pudieras compartir este aspecto de tu programa, lo relacionado a si se deben trabajar y cómo contenidos escolares en el playroom.

En realidad todos los juegos que hacemos con tomas son basados en sus motivaciones y no en aspectos escolares. A tomas le llaman la atención las maquinas, las letras y números, dibujar, cortar y construir cosas y lo aprovechamos para crear juegos interactivos donde trabajamos los objetivos que tengamos en ese momento del modelo de desarrollo de son-Rise.

Cuando el profesor con que hicimos el outreach en Diciembre lo observó en la escuela nos dijo que Tomas no tendría ningún problema aprendiendo la parte académica, incluso dijo que los intereses de Tomas superaban los de sus pares y la capacidad de completar tareas, seguir instrucciones y solucionar problemas era muy buena. Por eso nos dijo que en realidad la escuela no estaba ayudando mucho a Tomas porque lo que el necesita, como todos los niños como él es el enfoque a lo social que en realidad no es tan priorizado en un ambiente escolar donde hay que seguir muchas reglas y completar tareas que no necesariamente lo inspiran a crecer en esta área. Ahora vemos que GERD (el profesor que lo observó) tiene toda la razón; Tomas se esta enseñando a leer el solo por su interés de leer los manuales de instrucciones de los electrodomésticos de la casa, no nos necesita a nosotros para eso. Para lo que nos necesita es para inspirarlo y motivarlo a compartir sus intereses con nosotros, para mostrarle que no solo sus ideas pueden ser divertidas sino también las de otros, para querer compartir y jugar los juegos de otras personas, para no necesitar tener control siempre. TODO ESTO NO SE PUEDE HACER EN UN HABIENTE ESCOLAR NI TRABAJANDO CONTENIDOS ESCOLARES EN EL PLAYROOM. Claro que si pasa como con Tomas que las letras y números son una motivación para el, los podemos incluir en nuestros juegos pero siempre trabajando principalmente el objetivo social y no el académico. Ya habrá tiempo para todo eso, la verdad no importa incluso si aprenden las cosas mas tarde que los niños de su edad si ya han superado su dificultad para compartir con las personas a su alrededor.

Gracias por permitirme compartir nuestras experiencias con Tomas. Amamos este programa no solo porque nos ha permitido ayudar a Tomas a Crecer y sanar, sino también crecer a nosotros como familia y personas.
Un abrazo desde mi corazón,
Paola.

 Queremos agradecerle a Paola por contarnos su experiencia! Los invitamos a todos a visitar la página en facebook de Tomás donde podrán ver muchas fotografías y videos de su playroom y conocer muchas mas experiencias de esta familia super ensonrisada!