Entrevistada: Lorena, mamá de Agus e integrante de CEUPA.
Maca, quiero agradecerte esta oportunidad de contarle a otros papás nuestra experiencia. Agus nos cambió la vida. Nuestros chicos son grandes maestros. Llegamos a este lugar del recorrido con Agus con muchos aprendizajes que, en principio, no existirían de no haber sido por él.
1) ¿Cuántos años tenía Agustín cuando lo diagnosticaron, cuál fue el diagnóstico y cómo era él?
Nunca voy a olvidar el lunes 9 de marzo de 2009. A las 14.00 hs teníamos turno con la pediatra de Agus para el control de los 2 años (faltaban unos días para su cumpleaños). También aprovechamos al visita para el primer control pediátrico de Matu, que había nacido 4 días antes, el 5 de marzo.
La doctora nos hizo preguntas sobre Agus y nos consultó si teníamos alguna duda. Las teníamos porque Agus ya no era el mismo. Entonces ella nos dijo: “¿alguna vez lo encontraron girando con la mirada perdida?”, “¿alguna vez lo encontraron con la mirada perdida sin reaccionar?”. Nos dijo que ya hacía varias consultas que lo venía observando. Y agregó “quiero que le haga una primera evaluación la foniatra neurolingüista. Para estos casos yo confío mucho en su opinión”.
Sus palabras fueron muy fuertes y, aunque no mencionó la palabra “autismo”, imaginamos que a esto se refería con sus preguntas. Al llegar a casa quise poner mi mente en blanco, descansar un poco de toda la angustia que sentía. Ni bien entré a casa prendí la televisión. Estaba en NatGeo y había un programa sobre un tal Kyle y un tipo de terapia que, más tarde, recordaría como “sunrise”. Pero no busqué información al respecto. Ahí quedó en algún lugar de mi memoria, hasta finales de 2009.
Para ese entonces Agus era un nene que rara vez sonreía. Lloraba y berrincheaba casi todo el día. Su contacto visual era escaso y no tenía lenguaje. Resumiendo el primer informe que recibimos, este era Agus a pocos días de cumplir sus 2 años:
Ausencia de lenguaje, solo emite algunos sonidos con voz fuerte y aguda. No utiliza gestos con intención comunicativa y no comprende la comunicación no verbal de otros. No responde a las órdenes del examinador. Tiene uso instrumental del adulto..... Mira y tira los objetos que se le ofrecen. Todavía no realiza juego simbólico. Tiende a jugar solo aunque por momentos puede involucrar a otros. Repite acciones: toca botones de aparatos electrónicos, hace girar elementos redondos. Se pone objetos en la boca...
En la siguiente consulta la pediatra fue clara, estábamos ante un niño en algún lugar del espectro autista. Ella dijo que más importante que esperar el diagnóstico era comenzar inmediatamente con al estimulación y así lo hicimos.
Agus, como casi todos nuestros niños, tuvo un diagnóstico de TGD NE pero siempre nos manejamos con los profesionales en términos de “autismo”.
Era todo un experto en girar platitos, tapas, papas fritas, vasos y hasta objetos que no fueran circulares.
2)¿Qué modalidad aplicaron del programa y en qué etapa del modelo de desarrollo estaba Agus cuando comenzaron?
Primero comenzamos con TCC (abril 2009). Agus avanzó de manera constante. Siempre fue un nene que fue para adelante. Dijo sus primeras palabras en julio de 2009. Los berrinches fueron decreciendo, aunque todavía tenía muchos momentos difíciles. Teníamos mucho “trabajo” en casa porque la modalidad era consultorio y “tarea para el hogar”. Tanto foniatras como psicopedagogas nos enseñaban a replicar todo en casa y con Hugo, mi esposo, pasábamos todo el tiempo posible estimulando a Agus. No importaba si era fin de semana o vacaciones, todo momento era ideal para estimularlo. De todas maneras algo faltaba. No había cierta naturalidad en él. Agus tenía mucho más para dar y eso me quedó claro al comenzar, en octubre de 2009, una de sus terapias complementarias.
Por octubre de 2009 recordé a “sunrise” y me enteré que era Son-Rise. Escribí al Option y nos llegaron los videos. Además conocí a Susy quien había hecho el Start-Up en 2000 y quien fue una de las primeras voluntarias de nuestro Programa. Ella me prestó el libro “Son-Rise, el milagro continúa” y yo empecé a leer la web del ATCA. Entonces decidimos crear el primer Playroom para Agus. Así fue como, de diciembre de 2009 a junio de 2010, arrancamos un programa basado en estos materiales y en nuestra intuición. Agus respondió inmediatamente. Además, comenzó a confiar nuevamente en nosotros. Ya no le escondíamos los objetos circulares que tanto usaba para sus isms. Hugo y yo comenzamos a cambiar, a aceptarlo, a no ver lo circular como algo malo sino como nuestro aliado. Hacíamos 1 o 2 horas por día. Agus empezó a tomarnos de las mano y a llevarnos a ese primer playroom cada vez que podía.
En junio de 2010 viajamos al Option y el 13 de julio arrancamos “oficialmente” el Programa en un nuevo Playroom, mucho mejor para lo que queríamos hacer. Y, lo más lindo y placentero, dejamos de “trabajar” con Agus en casa para pasar a disfrutar de él, aceptarlo y acompañarlo en su caminito de crecimiento y él a nosotros en nuestro camino personal.
Comenzamos con el grueso de las cruces del Modelo de Desarrollo en la Etapa 2, algunas en 1 y alguna en 3. Fuimos alternando programas part-time de 30 horas y programas full-time de 50 horas, de acuerdo a la época del año.
De 2009 (incluso con TCC) a julio de 2012 decidimos no tomarnos vacaciones. Los períodos de vacaciones eran para nosotros oportunidades para estar más tiempo con Agus y disfrutar con él. Recién estas vacaciones de invierno viajamos a la Costa y Agus aprovechó para divertirse y jugar con sus hermanos... Además de Matu, que ya tiene 3 años, se sumó Francisco, quien acaba de cumplir un año.
Tenemos un equipo de primera. Combinamos jugadores con voluntarios. Sé que todos aman a Agus de un modo particular y que sus vidas son un antes y un después de él.
Agus complementó y complementa su Programa con otras terapias, casi todas las que figuran en el Principio 8.
3)¿Cómo es Agus hoy? ¿Qué pasó con su diagnóstico?
En marzo de 2012 su médico especialista en autismo nos dijo que Agus ya estaba de vuelta en el camino del aprendizaje típico y el 5 de noviembre nos dijo que le daba el alta... Sí, el alta... ¿Pueden imaginar cómo estalló nuestra alegría? Alegría de una camino transitado. Un camino hermoso de comienzo a fin.
Seguimos con el Playroom pero en una modalidad muy particular. Mientras escribo estas líneas veo por la ventana cómo Agus juega en el jardín con su hermano Matu y una de sus jugadoras a las escondidas. ¡Recién le tocó contar! Y los encontró a todos, salió corriendo al árbol para cantar “piedra libre”.
Ya hacemos menos horas y menos días y en esta modalidad particular de utilizar otros ambientes. Y si un día algún jugador no puede venir ya no hago el reemplazo. Aprovechamos ese momento para pasear o ir a los juegos de la plaza o visitar a alguien.
Agus es un nene feliz. Disfruta hablar (¡demasiado!!!!!!), es muy amigo de su hermano Matu y cuida mucho de Franchu. Le gusta jugar, a veces dice que se aburre, planea su cumpleaños para el próximo año y a qué chicos del colegio va a invitar.
¿El Playroom? Agus pidió desarmarlo. El Play de Agus es parte de mi cuarto. Hugo lo armó con paneles de aglomerado y el cuarto quedó dividido en dos. Cuando Agus pidió desarmarlo le pregunté: “Agus, si un día llueve, ¿dónde vas a jugar”. Él me respondió “en el cuarto de mamá y papá”. Le dijimos a Agus de hacer un almuerzo con los Jugadores y desarmar todos juntos el Playroom. Le gustó la idea, pero, por sobre todo, ¡ya se armó el menú de lo que quiere comer!
¿Hasta cuándo seguiremos jugando? No lo sé, hasta que Agus lo necesite o quiera. No creo que mucho tiempo más. Pero no tengo apuro. Mi urgencia era comenzar con el Play, no tengo apuro en terminarlo. Creo que eso dependerá de Agus. Por el momento disfruta jugar con todos nosotros. Aunque soy consciente que ya no juega con Jugadores sino con Amigos.
Gracias Lorena por compartir la historia de tu familia, cuando hablamos de "ir por todo y no necesitar nada" todos los que jugamos soñamos con ese momento en el que el playroom sea un gran cofre de recuerdos...Agus esta transitando esa etapa y es muy emocionante. Sabemos que tu testimonio va a inspirar a muchas familias.
Somos muchos los que creemos que el autismo se cura, se supera o como se quiera decir...el amor, la aceptación y el juego fueron el camino de Agus y es el camino de muchos más...
¡Un gran beso para Agus y todo nuestro agradecimiento para vos!
Jugadores Sonrientes
